Menstruatie

Het speelde al een langere tijd in mijn hoofd: hoe ervaren vrouwen met autisme hun menstruatie? Anders dan vrouwen zonder autisme? Hebben ze er meer moeite mee om over te praten?
Het begint natuurlijk bij mijn dochter Mayke die sinds dat ze menstrueert daar heel erg mee bezig is. Obsessief als je het mij vraagt. Haar hele leven draait om het feit dat ze moet gaan menstrueren, menstrueert, net gemenstrueerd heeft of dat ze bang is dat ze een keer een afspraak heeft wanneer ze menstrueert. 
Dit alles intrigeerde me zo erg dat ik op mijn Instagram @mijndochtermetautisme een oproep heb gedaan bij vrouwen met autisme. Hebben jullie hier ook problemen mee? 
Nou dat heb ik geweten!! Echt heel veel reacties gekregen en ja, heel veel vrouwen met autisme ervaren hun menstruatie als erg vervelend.

Vandaar deze blog. 

Maar ik zal ook bij mezelf beginnen. Ik ben inmiddels 61 jaar en toen ik voor de eerste keer ongesteld werd was dat nou ook weer niet iets waar je het toen veel over had. Ik weet wel dat ik toen ‘een vrouw’ was geworden. Dat was iets om trots op te zijn. Je hoorde erbij zeg maar. 
Ik heb wel altijd veel buikpijn gehad. Ik werd toen maar in bad gezet voor de ergste krampen. Dat hielp in mijn beleving wel. Ik kan me verder ook niet herinneren dat ik er mentaal veel last van had. Nogmaals, een totaal andere tijd natuurlijk. Ik ben wel de pil gaan slikken, maar uiteraard ook om andere redenen!
De buikpijnen werden minder nadat ik mijn eerste kind had gekregen.
Uiteindelijk nadat Mayke geboren was geen pil meer geslikt. Ik was inmiddels 40 jaar en ik was erg regelmatig ongesteld. Nergens last van, geen buikpijnen en geen mentale klachten. Uiteindelijk ben ik op mijn 56e (!!) in de overgang gekomen. Tenminste, ik werd toen niet meer ongesteld, gewoon opgehouden en klaar. Van de ene maand op de andere. Geen overgangsklachten, geen opvliegers niks. Ik weet dus niet wat voor ellende de overgang kan geven! Ik denk dat ik bof!!

Met bovenstaande wil ik zeggen dat ik met Mayke ook zo omgegaan ben als met mezelf. Geen gezeur, iedere maand ongesteld zijn hoort nu eenmaal bij vrouw zijn. Niet te flauw, hoort erbij die ene dag wat buikpijn…
Maar… bij Mayke liep het meteen al anders.
Uiteraard wist ik toen nog niet dat Mayke ook autisme had. Dat was pas duidelijk toen ze 17 jaar was en ze begon met menstrueren toen ze 11 was. 
Mayke slikte al snel de pil, ook voor haar buikpijn. Voor de buikpijn hielp het iets en ook dat ze precies wist wanneer ze ongesteld zou worden gaf iets rust. Maar haar obsessief bezig zijn met menstruatie bleef wel. Ze heeft een tijd de pil doorgeslikt maar toen kwamen daar de doorbraakbloedingen weer bij dus dat is ook geen optie. Een paar jaar terug heeft ze, onder narcose omdat ze heel bang was voor de pijn, een Mirena spiraaltje laten zetten. 
Vanaf dag 1 ook weer buikpijn maar dan elke dag. Dan weer even over en kwam de buikpijn weer opnieuw. Het bleef maar terugkomen. Echo’s gehad maar het spiraaltje zat goed. Om een lang verhaal kort te maken. Ze heeft het spiraaltje er een jaar geleden uit laten halen en geen dag buikpijn meer gehad, buiten de menstruatie natuurlijk. In ieder geval was het spiraaltje bij haar dus geen succes. 

Mayke heeft nog steeds veel last van buikpijn en slikt inmiddels weer de pil. De krampen, stemmingswisselingen, het zien van bloed, de geur en het dragen van maandverband vind ze erg lastig. 
Dus overprikkeling alleen al daarvan is rondom deze dagen voor haar groot.

Ik heb weinig informatie kunnen vinden over vrouwen met autisme en hun menstruatiebeleving. Ik denk dat veel jonge vrouwen er ook liever niet over willen praten. Mayke ook niet. En daarom nu ik dus wel! 

Het is wel al bekend dat vrouwen met autisme extra gevoelig zijn wat menstrueren betreft en veel langer en heviger bloeden. En als je dat al vies en eng vind is dit elke maand een zeer lastige periode. Ook vaak het onverwachtse kan stress en angst opleveren. Het zien van bloed wat uit je eigen lichaam komt kan ook choqueren. 

Wat wel dan opvalt is dat wat ik begrijp uit de verhalen en ook gelezen heb dat er toch liever maandverband gebruikt word dan tampons. Maandverband is visueel ook veel duidelijker.
Mayke wil bijvoorbeeld alleen maar 1 bepaald merk maandverband, want een ander merk ‘zit’ niet lekker. Ze wil alleen maar extra lange maandverband omdat ze bang is dat ze anders doorlekt en daar krijgt ze dan weer stress van. Dat heb ik overigens ook vaker gehoord bij de vrouwen die mij een bericht stuurden.

Vervelend is dat er bij vrouwen met autisme relatief vaker voorkomt:
– Hormonale klachten ( hoofdpijn, buikpijn, snel geirriteerd, emotioneel, acne etc ) 
– onregelmatige cyclus
– het niet verdragen van anticonceptie, of dit nu de pil is of een spiraaltje maakt niet uit
– premenstruele klachten (PMS) 
PMS is dat je lichamelijke en psychische klachten krijgt voordat je ongesteld word. Dit kan zo hevig zijn dat je niet meer kan functioneren.
Verschijnselen kunnen zijn depressieve gevoelens, hoofdpijn, rugpijn, opgeblazen buik, geen energie en/of kort lontje hebben. Deze klachten verdwijnen weer nadat je ongesteld geworden bent. En ze blijven dan ook weer weg tot na de eisprong, dus ongeveer twee weken voordat je weer ongesteld moet worden.
– premenstrueel dysphoric disorder (PMDD)
Dit is ook gebaseerd op een hormonen gebaseerde stemmingsstoornis die ook begint na de eisprong tot het begin van menstruatie.
– menstruele hoofdpijn of migraine 
– je extreem slap of lusteloos voelen door het bloedverlies 
Door het bloedverlies daalt de hoeveelheid rode bloedlichaampjes en ijzer in je lichaam. Maar daarnaast heeft een menstruatie ook invloed op de hoeveelheid serotonine in je hersenen die daalt als je ongesteld bent en dat veroorzaakt ook weer vermoeidheid. 

Overigens zeg ik hier nu wel even bij dat je hier niet te lang mee moet blijven doorlopen maar vraag advies van een gynaecoloog.
Mayke heeft gelukkig een heel aardige vrouwelijke gynaecoloog die weet wat autisme inhoudt en alles duidelijk uitlegt. Dan zijn de toch nooit fijne bezoeken al minder eng. 

Hieronder wat berichten van vrouwen met autisme die ik ontvangen heb:
‘ Ik herken dit wel, voor mij is menstruatie ook echt een groot probleem. Heb ook PMS en mijn cyclus is heel onregelmatig, waardoor het voor mij een enorme stressfactor is… ‘

‘ Ik ben een moeder van 3 kinderen, 2 meiden ( 17 en 13 ) en een zoon ( 15 ). Mijn dochter van 17 heeft autisme. Ik heb vroeger zelf altijd heel veel problemen gehad met menstruatie en bleek endometriose te hebben. Ik zie mijn jongste dochter dezelfde problemen hebben als ik. Mijn oudste dochter heeft een heel korte cyclus wat haar ook weer veel stress geeft. En ook heel gefixeerd op haar menstruatie. Ze durft trouwens ook geen tampons te gebruiken. ‘

‘ Ik kreeg op 49 jarige leeftijd de diagnose ASS. Ik ben sinds mijn jeugd altijd erg uit mijn doen geweest voor en tijdens mijn menstruaties. Ik ben nog niet in de overgang en voel me altijd naar als het weer begint. Door een spiraaltje ( Mirena ) te nemen zijn mijn klachten een stuk minder geworden. Het plaatsen vond ik pijnlijk. Het schijnt ook pijnlijker te zijn als je nog geen kinderen hebt. Maar het is een tip, mijn klachten zijn verminderd. ‘

‘ Bij mij is het ook een probleem met mijn ongesteldheid. Twee weken van te voren zit ik vaak minder in mijn vel. Ik heb veel last van mijn hormonen. De eerste dag van mijn menstruatie heb ik vaak hoofdpijn. Af en toe een zere buik. Gelukkig valt het bloeden mee. Maar ik hik er wel vaak tegenaan als ik het moet worden. 
Ik zit nu bij een natuurkundige en ik slik nu Omega 3 capsules (375mg). Dit moet helpen bij mijn menstruatie. Hopelijk gaat dit mij helpen. ‘

‘ Ik vond mijn menstruatie verschrikkelijk. De dagen ervoor was ik gevoeliger, had ik een opgezette buik, voelde ik mij kwetsbaarder en huilerig en alles zorgde voor meer overprikkeling. Daarnaast eenmaal ongesteld vond ik het maandverband verschrikkelijk om te dragen en tampons waren nog erger! Kortom zowel lichamelijk als geestelijk is het een grote ramp! ‘

‘ Mijn dochter moet altijd huilen als ze ongesteld wordt, ze wordt het ook vaak te vroeg. ‘

‘ Sinds ik een koperspiraal heb is mijn menstruatie 10x zo erg geworden. Daarnaast heb ik ook erg veel last van PMS. De hormonen doen gekke dingen met mij. 
Huilbuien, uitbarstingen. Ik ben dan echt mezelf niet en voel me dan ook slecht. Ik vind het goed als de taboe eraf gaat want vrouwen ( en zeker met autisme zoals mijzelf ) kunnen er erg veel last van ervaren. ‘ 

‘ Wat rot voor je dochter! Ik heb zelf gelukkig geen grote problemen op dit gebied, maar ik heb wel zoiets van: ik word het voor niks want ik heb totaal geen kinderwens. Ik ben aseksueel ( dit zeg ik gewoon hardop omdat ik vind dat het geen taboe moet zijn ). Ik laat nog liever mijn baarmoeder verwijderen eigenlijk.. Dat is hoe ik er eerlijk over denk. ‘

‘ Ik vind ongesteld zijn ook niet fijn. De buikkrampen en zo. Maar ook hoe alles voelt. Heb echt meer last van prikkels tijdens zo’n moment. En ja ook dat van de stress herken ik. Ik ben daarom maar laatst aan de pil begonnen zodat ik houvast heb op wanneer ik ongesteld word. En ook heb ik zo minder last van buikkrampen. ‘

‘ Ik herken, bij een aantal meiden, ook de toenemende prikkels ( intern ) en hierdoor dusdanig overvraagd worden dat andere taken/verwachtingen er eigenlijk niet bij kunnen die week. Mooi onderwerp om aandacht aan te besteden!! ‘

‘ Mijn ervaring: alles is een prikkel. Dus ook pijn en veranderende hormonen. En teveel prikkels werken averechts. ‘

‘ Ik liep vanaf het begin echt te janken van de pijn. Ik ben sowieso overgevoelig en krijg zelfs krampen bij de eisprong ondanks dat dat ook kan komen door de cystes die soms groeien. Ook had ik extreem bloedverlies en daardoor ijzer tekort. Ik ben nu bijna 30 jaar en loop de week voor de menstruatie ook te stressen want je hele functionering valt dan deels weg. Bij mij helpt aleve feminax goed. Eerst word de pijn wat heftiger en daarna is het prima te doen. Met de jaren is het ook wat minder heftig geworden gelukkig. Wel heb ik nu na de tijd meer klachten die ik in het begin niet had. Bij de gynaecoloog denken ze aan mogelijk endometriose zeiden ze na onderzoek dat ik daar ook maar vanuit moest gaan. 
Hormonale pijnbestrijding zoals de pil en de mirena heb ik geprobeerd. Van de pil echt wel meer dan zes soorten. Maar het bleek allemaal geen optie… ‘

‘ Zelf ben ik ook aseksueel en heb ook geen kinderwens. Maar dat is meer omdat ik niet in staat ben een kind op te voeden. Als ik al moeite heb met voor mezelf zorgen af en toe. En deze wereld is niet gemaakt voor autisten en ben bang dat mijn kind het dan ook heeft. Ik zou het liefst het hele plaatje weg halen, baarmoeder en al. Ben ik van al dat gedoe af. ‘ 

‘ Ik werd heel erg ziek van de menstruatie. Ik heb toen samen met mijn ouders besloten om de prikpil te nemen. En voor mij werkt het perfect. Heb ook 1 jaar een staafje gehad maar na een jaar werkte die niet meer. Het gaf mij inderdaad ook heel veel stress en het was bij mij ook super onregelmatig dus dat zorgde altijd voor extra spanning want ik wist niet wanneer het kwam en als het kwam kon ik in feite niks meer van de pijn. Dus voor mij is de prikpil een enorme uitkomst. ‘

‘ Bij mij was de menstruatie ook altijd vrij dramatisch, omdat het depressies verergerde. Altijd veel pijn en vooral dat onvoorspelbare. Altijd alert zijn op ‘ waar is de wc ‘ etc. Ik was de week voor mijn menstruatie van de leg, de week dat ik ongesteld was tot 5 dagen erna.
Ik ben na lang wikken en wegen aan de prikpil gegaan. Dat scheelt ontzettend veel chaos. Beste keuze wat menstruatie betreft, voor mij! ‘

‘ Hier een dochter van 15 met autisme en angststoornis. De dagen voor haar menstruatie en tijdens is ze heel duizelig en enorm overprikkeld daardoor durft ze minder. Van de huisarts mag ze niet aan de pil ivm haar angsten maar dit bijna 2 weken per maand is ook niets.. ‘

‘ Ik heb ook enorme lastige periodes. Overprikkeld door de buikpijn, irritatie van het maandverband. Hormonen die van hoog naar laag schieten. Lange heftige menstruatie die medisch geen oorzaak hebben. ‘

‘ Wat vervelend voor haar! Ik ben geen goed voorbeeld, maar ik slik de pil voor een half jaar door. Dan plan ik een stopweek in. En dan weer doorslikken. Op deze manier heb ik veel controle over mijn menstruatie en kan ik mij goed voorbereiden op wanneer die gaat gebeuren. In die week zorg ik dat ik zo min mogelijk op pad hoef bijvoorbeeld. Nou ja, het zal vast medisch gezien niet goed zijn maar dit werkt voor mij al heel veel jaren zo. ‘

‘ Het hoort er gewoon bij, maar helaas vinden velen dit een moeilijk onderwerp. Wat goed dat je dit gesprek bespreekbaar maakt voor anderen. ‘

Dit waren dus een aantal reacties, van de velen die ik kreeg.
Ik begrijp hierdoor dat veel vrouwen er heel veel last van hebben. Ik heb door al deze reacties ook Mayke beter leren begrijpen.
En ik hoop ook een beetje met dit blog wat meer openheid te geven aan het menstrueren want ja het hoort er nu eenmaal helaas bij.

Nogmaals dank aan alle vrouwen op mijn instagram die zo open en eerlijk zijn geweest op hun verhalen te willen en durven delen. Deze vrouwen zijn een steun voor alle vrouwen die problemen hebben met hun menstruatie!

Natuurlijk heb ik ook Mayke gevraagd een stukje te schrijven voor deze blog. Ik mocht dit met goedkeuring van haar plaatsen.
‘ Net zoals vele volgers van mijn moeder op instagram heb ik ook enorme last van mijn menstruatie. Ik ben blij dat ik, ook hiermee, weer niet de enige ben.
Ik dacht altijd dat het aan mij lag maar ben blij te weten dat het wel degelijk door mijn autisme komt dat ik zo’n nare menstruaties heb elke keer. Ik hoopte het opgelost te hebben door mijn spiraal maar door alle buikpijnen die ik had besloten om hem er uit te laten halen. Zelfs de huisarts zei dat het niet door het spiraal kon komen dat ik zoveel buikpijn had en bloedingen tussendoor had. Nou wel dus!! Zou fijn zijn als de artsen mij ook een keer geloven in plaats van andersom. 
Ik probeer de pil nu zo lang mogelijk door te slikken maar vaak lukt dit maar 2 a 3 keer voor ik doorbraakbloedingen krijg. Soms lukt me zelfs 1 keer al niet eens. Ik zie er altijd zo tegenop om ongesteld te worden. Ik heb altijd enorme buikpijn dat ik niet normaal kan functioneren. Toen ik nog op school zat meldde ik me ook elke maand ziek door de buikpijn die ik had. Daarnaast vind ik het een ontzettend vervelend gevoel om ongesteld te zijn en om maandverband te moeten dragen. Ik ga op de eerste 3 dagen van mijn menstruatie wel 50 keer naar de wc omdat ik zo min mogelijk bloed wil zien. En omdat ik natuurlijk bang ben om door te lekken. 
Kortom ik ben de hele dag bezig met mijn menstruatie en ik ga in die week ook nergens heen. Ik wil alleen maar thuis blijven omdat ik me zo ellendig en vies voel. ‘

Wat overigens ook nu in het nieuws is is menstruatieverlof.
Dat zou betekenen dat je iedere maand recht hebt op drie dagen verlof tijdens je menstruatie. Wel moet je uiteraard flinke klachten hebben en een arts moet dit bevestigen. 
Vrouwen in Spanje krijgen dit verlof.
Zou dit in Nederland ook moeten? Ik denk van wel. Het zou een mooie stap zijn voor al die vrouwen die er veel last van hebben, met name vrouwen met autisme die nog eens extra veel prikkels hebben tijdens deze dagen. 
Er is een stuk van jongerenvakbond FNV dat dit in Nederland niet gaat gebeuren zolang er een menstruatietaboe heerst op de werkvloer.
Verspreid de juiste kennis en informatie. Haal het taboe van menstruatie eraf. En niet alleen op de werkvloer!